AVEVA 14 ANNI, HA RIFIUTATO LE TRASFUSIONI DI SANGUE
Dennis Lindberg aveva 14 anni quando gli hanno diagnosticato la leucemia. Egli ha rifiutato di ricevere le trasfusioni di sangue, e questo fatto lo ha portato alla morte avvenuta tre settimane dopo che gli era stata fatta la diagnosi. Dennis aveva 12 anni in questa foto.
La prima volta che ho intervistato Dennis Lindberg, era solo in una sera qualunque della settimana. Aveva appena compiuto 12 anni, e aveva tirato fuori dei crackers, li aveva messi su di un tovagliolo di carta e mi aveva versato un semplice bicchiere d’acqua del rubinetto.
Si mise a sedere dritto sul divano e incrociò le mani in grembo. «A che domande posso risponderle?» Chiese. Era educato, alto per la sua età, con gli occhi azzurri e qualche brufolo sparso sul naso.
Allora ero giornalista a Mount Vernon, Washington, e stavo intervistando Dennis perché aveva scritto un saggio che il suo maestro aveva condiviso con me. Per due ore, gli ho fatto domande dolorose sui primi nove anni della sua vita, che aveva trascorso con i suoi genitori. Vivevano in Idaho, erano spesso senza casa ed erano entrambi dipendenti dalle metanfetamine. Dennis aveva scritto nel suo saggio che aveva trovato aghi nella toilette.
Alla fine del colloquio, saltò dal divano e mi ha portò a vedere una nicchia nella sua camera da letto dove teneva le lettere ricevute dai suoi genitori. Quel momento intimo mi ha mostrato quanto gli mancavano i suoi genitori nonostante i loro difetti.
Dopo che questa storia è stata pubblicata dal Skagit Valley Herald, nel 2005, Dennis mi ha chiesto di promettergli che avrei scritto ancora su di lui nei successivi 5 anni. Voleva far sapere ai lettori che stava bene.
Scrivo ora un decennio più tardi, in ritardo sulla promessa fatta, e la storia che segue non è quello che Dennis aveva in mente.
Niente sangue : 28 novembre 2007
Camminando nel tribunale della Contea di Skagit in una mattina di pioggia del novembre 2007 il giudice John Meyer realizzò che il suo caso faceva notizia.
Furgoni televisivi al di fuori e studenti delle scuole medie rannicchiati dentro, molti in lacrime. Questi erano gli amici di Dennis, un 14enne così impegnato ad essere un Testimone di Geova che ha rifiutato il sangue che avrebbe potuto salvargli la vita.
A Dennis era stato diagnosticato un cancro tre settimane prima. Aveva una probabilità del 75 per cento di vivere – ma solo se avesse accettato trasfusioni di sangue per arrivare abbastanza sano al momento in cui avrebbe dovuto sottoporsi a chemioterapia.
Quando Dennis ha dichiarato che non avrebbe accettato la trasfusione il sangue, i medici e gli avvocati dell’Ospedale dei Bambini di Seattle hanno convenuto che poteva rifiutare le trasfusioni, anche se questo significava che sarebbe morto.
Al Giudice Meyer, un uomo allampanato di 60 anni, era stato assegnato il caso il giorno prima. Per quanto poteva dire, questo non era mai successo prima nello stato di Washington.
I medici dello stato di Washington devono rispettare le decisioni mediche anche dei giovani ragazzi “ ma solo se credono che siano abbastanza maturi per capirne le conseguenze”.
Si tratta di una legge giudiziaria che è in vigore dal 1967 e che è stata ampliata per consentire a ragazzi trans di prendere gli ormoni e alle ragazze di ottenere aborti senza il permesso dei genitori.
Ma cosa significa che gli adolescenti possono anche scegliere di morire? Il caso di Dennis ha messo in luce che serve una guida che aiuti a stabilire se il minore è maturo, per lo stato di Washington – ora non vi è alcun protocollo per determinare se un adolescente è maturo.
Neppure la richiesta che fa l’ospedale al momento del ricovero può dare il permesso al medico di stabilire se un minore è maturo.
In casi simili in altri paesi, i medici hanno schivato questo dilemma dicendo che il bambino non era abbastanza maturo o demandando il caso al tribunale.
Che cosa è successo quando altri ragazzi hanno rifiutato le cure salvavita
L’Ospedale dei Bambini di Seattle alla fine ha fatto appello alla decisione dello Stato, quando un amministratore dell’ospedale è stato coinvolto.
Ciò ha messo Meyer in una situazione difficile; questo significava che solo lui avrebbe deciso il destino di Dennis. La sua toga non gli era mai sembrata così pesante.
Divertente e confidenziale
Dianna Mincin, a sinistra and Dennis Lindberg al matrimonio di una Testimone di Geova nel 2005 o 2006. Dennis venne affidato a Dianna quando aveva 9 anni. Egli si battezzò come TDg quando ne aveva 13. (Pubblicata con il consenso di Dianna Mincin)
Dennis non è nato testimone di Geova.
Ha trascorso i primi anni della sua vita zigzagando il paese con i suoi genitori. Come bambino, ha vagato nelle sale dei motel in cui vivevano, bussando alle porte in cerca di compagnia. Alle 4 di notte, correva intorno a un complesso di appartamenti con i ragazzi più grandi, accendendo fuochi e saltando fuori dai cassonetti.
L’estate prima che Dennis entrasse in quarta elementare, un vicino di casa chiamò sua zia Dianna Mincin a Mount Vernon e le diede un ultimatum: se lei non avesse preso suo nipote avrebbe chiamato gli assistenti sociali. La zia non fu sorpresa; si era presa cura di suo nipote prima. Quel giorno, Dianna Mincin prese la sua auto e si diresse verso Idaho.
Dennis si adattò bene alla sua nuova vita a Mount Vernon, città agricola a un’ora a nord di Seattle. Dianna gli insegnò a lavarsi i denti e lo incoraggiò ad imparare a leggere.
Lei era immersa nella testimonianza di fede a Geova, lo mise in comunicazione con un tutor e lo portò alla vicina Sala del Regno. Il sabato mattina, Dennis indossò giacca e cravatta ed inizio a fare proseliti nella zona.
A scuola entrò in un club di amicizia per i nuovi ragazzi.
Divenne popolare e considerato il miglior giocatore di calcio nella sua classe. Potevi trovarlo a girare in bici o in sakteboard la sera, che chiacchierava con i pensionati del quartiere.
Nel musical della sesta classe delle elementari, Dennis era Baloo l’orso da “Il libro della giungla”. In una scena, lui saltellava intorno al palco indossando un reggiseno fatto con un guscio di cocco. Era divertente e sicuro di sé. Rubò la scena a molti.
Quando Dennis chiese se poteva chiamare mamma sua zia Dianna, lei gli disse di no. “Ce l’hai una mamma” gli disse. Quando le chiese di essere battezzato come Testimone di Geova fece un po’ di resistenza. Dennis era così bisognoso di affetto, mi ha detto più tardi, così desideroso di compiacere che lei si era preoccupata che stesse solo cercando amici e non compagni non spirituali, l’accettazione del gruppo.
In seconda media, Dennis convinse Dianna che era pronto.
E così, a 13 anni, Dennis fu battezzato. Lo stesso giorno, firmò quello che i Testimoni chiamano una “carta di sangue”, dicendo che avrebbe rifiutato il sangue. In questo periodo, Dianna Mincin divenne il suo tutore legale. I suoi genitori hanno fatto credere che c’era un accordo temporaneo in modo che Dennis potesse attraversare il vicino confine in Canada per un convegno religioso.
Sei mesi più tardi, Dennis si ritrovò senza fiato giocare a calcio.
Il suo medico gli ordinò degli esami e in un giorno mandò Dianna e Dennis all’Ospedale dei Bambini di Seattle.
Dianna Mincin che frequentava una scuola per infermiere temette il peggio quando vide i risultati dei suoi esami del sangue. Prima di salire sul SUV beige della famiglia, fotocopiò la dichiarazione della “carta del sangue” di Dennis.
Aveva usato la propria carta l’estate precedente, dopo aver perso sangue durante l’intervento chirurgico all’anca. Stava recuperando lentamente e usava un bastone per camminare.
In ospedale il test rivelò che Dennis aveva leucemia linfoblastica acuta, un tipo di tumore del midollo osseo. Quando gli dissero che avrebbe avuto bisogno di una serie di trasfusioni di sangue, Dennis tacque.
La Mincin invece parlò. Dennis avrebbe rifiutato il sangue, disse. Un assistente sociale dell’ospedale scrisse che “la famiglia era aperta ed era bello lavorare con loro.”
“E ‘stato molto dura per me affrontare questa cosa come se fossi una madre single ,” mi disse la Mincin più tardi. “Avevo due figlie che mi stavano guardavano gestire questa situazione. La loro vita spirituale era in gioco. ”
Il rifiuto del sangue da parte dei Testimoni di Geova è incominciato intorno al 1945, quando le banche del sangue sono stati aperte a Chicago e a San Francisco.
Gli Anziani della Società Torre di Guardia di Brooklyn hanno indicato Genesi 9: 4, come versetto biblico che condanna il cannibalismo, e il Levitico 17:10, che dice: “Io porrò la mia faccia contro quella persona che mangia il sangue e lo sterminerò di mezzo al suo popolo. ”
Non che è il loro rifiuto sia uniforme. Alcuni testimoni dicono che possono prendere componenti del sangue, ma non sangue intero o una parte specifica : plasma, piastrine, globuli rossi o globuli bianchi. Altri accettano trapianti di organi.
I medici ascolano anche messaggi misti. Un pediatra mi ha detto, “Il loro incubo peggiore è che noi li si prenda sul serio e non provvediamo a fare la trasfusione al loro bambino.”
La Mincin aveva paura che i medici non le avrebbero dato retta. Quindi è rimasta sorpresa quando un assistente sociale dell’ospedale ha detto che Dennis, avendo appena compiuto 14, poteva essere considerato abbastanza maturo per prendere le sue decisioni.
Anni dopo, la Mincin ricorda che cosa le ha attraversato la mente in quel periodo: “Sapevo che lo stavo aiutando a morire. È stato terribile. Ma l’altra opzione era più orribile. Abbandonare Dennis nella sua forte convinzione di sostenere i principi biblici come noi li comprendiamo e permettere le trasfusioni senza il suo premesso, lo avrebbe ucciso in tanti altri modi. ”
La Mincin era stata una combattente tutta la sua vita, spesso raccogliendo i pezzi della sua famiglia. Vedeva la triste ironia della sua situazione attuale: lei aveva salvato suo nipote, e ora lei stava combattendo perché potesse morire.
Poi di nuovo mi disse, le ragazze di 14 anni nello stato di Washington possono avere un aborto senza il consenso dei genitori. Adolescenti possono offrirsi volontari per esperimenti medici anche nei reparti psichiatrici se non sono i genitori stessi a prendere decisioni per i loro bambini.
Allora, perché non fu permesso a Dennis di rifiutare il sangue?
Nello stato di Washington anche i ragazzi giovani possono essere considerati maturi. La politica dell’ospedale per bambini più grande della nazione è quella è di rispettare “i desideri dei pazienti e delle famiglie per quanto riguarda le cure mediche quando clinicamente appropriato.”
Pochi anni dopo la morte di Dennis, ebbi modo di parlare con il dottor Douglas Diekema, un esperto di Seattle sull’etica del trattamento dei bambini.
Sebbene Diekema non è stato coinvolto nella cura di Dennis, affermò che secondo lui Dennis era troppo giovane per prendere una decisione così grave. Delle ricerca sul cervello mostrano che la maggior parte del nostro processo decisionale è guidato dal lato emozionale del nostro cervello. Negli adolescenti, questo è ancora più accentuato, perché il processo decisionale dell’adolescente si basa di più sulle strutture di metà del cervello, o sulla parte socio-emozionale del cervello che sulla parte che usano gli adulti per il processo decisionale.
Diekema aveva una figlia di 14 anni e sapeva perfettamente quanto la vita sociale risulta essere più importante della stessa vita fisica per gli adolescenti.
Sapeva anche di adolescenti che hanno rifiutato la chemioterapia perché non volevano diventare calvi e che avrebbero preferito morire piuttosto che indossare una parrucca.
“Nel momento in cui accettiamo che l’adolescente è una persona matura e quindi si pensa che ha ascoltato tutto quello che abbiamo detto e quindi hanno capito che possono morire, ti sei perso il fatto che il principale fattore che sta guidando la sua decisione è che probabilmente perderanno i capelli “, disse.
Dato l’inizio difficile della vita di Dennis, Diekema si chiese se Dennis aveva rifiutato il sangue per mantenere il suo rapporto con la zia e la sua posizione in una comunità ecclesiale che gli aveva fornito il sostegno sociale e nutrimento.
“Non ti senti obbligato a prendere la stessa decisione quando invece hai 30 anni”, affemò Diekema.
his three weeks I n hospital.
Dennis con la chitarra durante il ricovero in ospedale. Ricevette molte visite dagli amici , molte delle quali di Testimoni di Geova
‘Dianna, non farlo’ (Settimana 1)
Poco dopo che Dennis fu ricoverato in ospedale, gli amici alla loro Sala del Regno crearono un blog su CaringBridge, un sito per i pazienti e le loro famiglie. La Mincin abbracciò il blog.
Il sito CaringBridge ispirò quasi un migliaio di commenti, molti dei quali di supporto ai testimoni di Geova. Aveva anche un altro effetto, uno che la Mincin non aveva predetto: diede ai genitori di Dennis e alla nonna cha abitava in Florida una vista migliore della stanza d’ospedale di Dennis.
I genitori di Dennis stavano ancora imparando a camminare con le loro gambe. Avevano parlato con Dennis diverse volte da quando era stato ricoverato in ospedale, ma la Mincin aveva chiesto loro di non parlare della sua cura. Secondo il suo pensiero la cosa avrebbe aggravato il peso sul suo cuore.
Olga Lindberg, la madre di Dianna Mincin, gestiva una ditta di pulizie a St. Petersburg, Florida. Per lei, il sito CaringBridge era terrificante.
“Dianna, non farlo”, disse la Lindberg strillando al telefono. Aveva un forte accento tedesco.
“Dennis è l’unico figlio di tuo fratello. Se si lascia morire, tu muori con lui, perché non voglio più avere una figlia. “
Fino ad allora la signora Lindberg, una battista, aveva tollerato la fede adottata da sua figlia. Ora vedeva sua figlia come una assassina.
Un pomeriggio la Lindberg chiamò il reparto di oncologia per parlare con Dennis. L’infermiera che le rispose al telefono le disse che c’era un testimone di Geova seduto con Dennis giorno e notte. L’infermiera le disse che aveva sentito il testimone dire a Dennis che accettare sangue lo avrebbe reso impuro.
“Sig.ra. Lindberg “l’infermiera disse:” Io glielo dico perché sono una nonna anch’io, e quello che stanno facendo a vostro nipote è imperdonabile. “
Rapporto sull’etica: 9 novembre
Tre giorni dopo che Dennis era arrivato in ospedale, uno studioso di etica medica da bambini andò nella sua stanza. E’ prassi normale per i bambini chiamare un esperto di etica medica in casi complicati.
Il Dr. David Woodrum era anche un pediatra veterano, incontrò Dennis da solo e gli disse che gli sarebbe stato dato il sangue nel caso l’alternativa sintetica fosse fallita. Dennis, serio e gentile, disse che il sangue avrebbe compromesso la sua fede.
Nel suo rapporto, Woodrum scrisse che Dennis era maturo, ma che sembrava flessibile. Quando un medico ha detto che gli avrebbe dato il sangue solo se le alternative sintetiche non fossero riuscite, Woodrum ha scritto, “Dennis e famiglia non hanno espresso un rifiuto ma invece sono rimasti in silenzio.”
“Fino a un certo punto, la gente era sicura che Dennis poteva essere convinto ad accettare una trasfusione di sangue,” mi ha detto Woodrum più tardi. “E ‘stata un’esperienza terribile per il team clinico.”
Durante la sua permanenza nell’Ospedale di Seattle e all’Università di Washington, Woodrum aveva numerosi pazienti i cui genitori avevano detto che si sarebbero rifiutati di dare il sangue per i loro figli. Ma quelli erano casi in cui i bambini erano protetti dai tribunali perché non hanno una voce; gli adolescenti sono diversi. Senza ordini restrittivi per Dennis, c’era poco che i medici e infermieri potevano fare se rifiutava il sangue, disse.
Diekema era d’accordo che non avrebbe dovuto bloccare un adolescente. Ma lui ha spinto più forte di tutti i suoi colleghi perché accettasse.
“Avrei portato il sangue nella sua stanza, e avrei appeso le sacche e lo avrei collegato”, ha dichiarato Diekema al team di assistenza dopo la morte di Dennis.
“Se lui mi aveva permesso di farlo, lo avrei semplicemente fatto”, ha detto. “Gli avrei detto che mi dispiaceva, e mi sarei scusato con lui, e gli avrei detto che, ‘so che questo non rispetta ciò che vuoi, ma non posso lasciarti morire.’ E se avesse accettato, io l’avrei fatto. “
Orientamento del testimone
La Mincin era preoccupata che il dolce contegno di Dennis desse ai medici l’impressione che lui non fosse costante. Anche alcuni Testimoni sembrano flessibili sull’idea di rifiutare il sangue.
Aveva notato che un uomo della loro congregazione, uno dei mentori di Dennis, stava istruendo Dennis su come accettare gentilmente una trasfusione di sangue, se si fosse dovuto arrivare a tanto.
Un altro anziano le disse di prepararsi perchè Dennis fosse trasfuso. Vedeva nella sua mente Dennis ricevere sangue, dichiarò, la sacca del sangue appesa al suo letto, la flebo nel suo braccio.
Il pensiero le fece venire la nausea.
“Gli Anziani mi hanno detto di confortare Dennis e di dirgli che l’ospedale non poteva obbligarlo a fare nulla perché era minorenne,” mi ha detto la Mincin via e-mail. “Dovevo dimostrare loro, perché Dennis voleva quello e che era minorenne maturo.”
Decise di leggere a Dennis un passo della Bibbia sulla resistenza feroce.
Quando lo ebbe finito, si girò verso di lei e disse: “Ho capito, zia Dianna.” Le sue mani erano fredde, il suo respiro era corto, ma mi disse che avrebbe combattuto la trasfusione con tutte le forze rimanenti.
Sempre più debole (Settimana 2)
Due settimane dopo che Dennis era stato ricoverato, il dottor Douglas Hawkins venne assunto come medico di Dennis. Hawkins è attualmente il capo della divisione di ematologia socio / oncologica presso l’Ospedale dei Bambini di Seattle.
Il suo paziente era scarno, e il suo cuore era indebolito per l’anemia.
Il sangue sintetico era fallito. Dr. Hawkins insisteva sul fatto che Dennis aveva bisogno di una trasfusione di globuli rossi nel giro di due giorni.
Hawkins disse che Dennis si trovava in una posizione difficile. Egli voleva onorare il desiderio del suo paziente, ma gli disse che sarebbe morto senza una trasfusione. Hawkins racconta che doveva parlare con gli avvocati più tardi quel giorno.
La Mincin ebbe paura che l’ospedale lo avrebbe costretto ad una trasfusione. Ma la mattina dopo Hawkins diede la notizia a Dennis: Dennis poteva prendere in autonomia le proprie decisioni mediche.
Dennis pianse e disse che si sentiva rispettato. Disse anche che voleva trascorrere il tempo che gli rimaneva con ricoverato.
Quel giorno, la Mincin iniziò il blog con una sola parola: “Vittoria”
Ma il giorno dopo, il giorno prima del Ringraziamento, l’amministratore dell’ospedale chiese all’assistente sociale dell’ospedale di chiamare il Dipartimento dei servizi sociali e sanitari, l’agenzia di Stato incaricata del benessere dei bambini.
“L’Amministrazione ha chiesto all’assistente sociale a fare una richiesta di CPS per esautorare la zia ed eventuali responsabili di Dennis”, un assistente sociale stato scritto.
Allo stesso tempo, Hawkins, ignaro che lo Stato fosse chiamato in causa, si incontrò con cinque oncologi di alto livello per discutere il caso di Dennis. I medici furono d’accordo all’unanimità che Dennis aveva il diritto di morire. Credevano che se un 14enne poteva così chiaramente esprimere la sua posizione, meritava di vedere quella posizione rispettata.
“Dovevamo rispetto ad un 14enne” Hawkins raccontò in seguito al giudice Meyer.
“In passato ho favorito i genitori e mi sono sempre pentito” disse Hawkins al giudice. “Credo che pensino di avere dei diritti perché parlano per il loro bambino, ma io credo che dobbiamo loro un certo rispetto prima dei 18 anni anche se sappiamo che per la legge diventano maggiorenni ai 18 anni”
Se il giudice ha ordinato una trasfusione di sangue, Hawkins disse, io voglio “istruzioni specifiche su cosa fare.”
“Dennis mi ha detto che se dovessimo costringerlo a una trasfusione di sangue, avrebbe fatto tutto il possibile per combattere contro di noi”, ha detto Hawkins.
“In questo momento non penso che sia abbastanza consapevole per farlo. Non ha abbastanza energia per farlo. Ma, se gli diamo sangue recupererà le forze, e se dovesse dirmi qualcosa – devo legarlo o lo devo sedare?
Avrei dovuto farlo più volte. E’ molto difficile da fare con un 14enne “
Settimana 3: Ringraziamento
Hawkins non ha parlato con me di questa storia.
Le sue note sono cliniche, ma è anche straziante leggere come il medico riassume le sue conversazioni con Dennis, esortandolo a cambiare idea, mentre vede il declino fisico del ragazzo.
Woodrum, lo studioso di etica, riassume quelle note in termini medici: “Giorno dopo giorno dopo giorno, l’ematocrito” – il volume dei globuli rossi – “è andato da 14-13 a 10” . E’ arrivato a 5,4 , quello normale per un adolescente è 45.
In occasione della Giornata del Ringraziamento, Hawkins riprovò.
Chiese a tutti di lasciare la stanza di Dennis. E’ stata la prima e unica volta che ha parlato con Dennis da solo.
“Volevo fare in modo che non ci fosse nessuno nella stanza che avrebbe potuto potenzialmente influenzarlo”, Hawkins ha testimoniato. “Abbiamo parlato per circa 15 minuti da soli. Gli ho detto che senza trasfusioni di sangue sarebbe morto.
Disse “Lo capisco. Non voglio essere trattato se il condizione è prendere una trasfusione di sangue. ‘”
Dennis indossava boxer, una T-shirt bianca e calzini – doni dei Testimoni nella sua prima settimana in ospedale. La sua pelle era ingiallita per l’anemia, e riusciva a malapena a stare seduto o usare la sua bacinella.
Gli pizzicava la mano e sentiva le narici secche. Il suo cuore era gonfio.
Potevamo cambiare questa situazione, Hawkins ha detto.
Dennis aveva ancora una probabilità del 70 per cento di sopravvivenza con il trattamento.
Palloncini a forma di cuore erano legati al letto di Dennis, pendenti per mancanza di elio. La Mincin li aveva comprati, credendo che potrebbero ispirare Dennis per la produzione di globuli rossi.
Quel pomeriggio, circa 30 Testimoni delle congregazioni nel nord-ovest del Pacifico avevano visitato Dennis. Quando se ne andarono, la Mincin gli lesse passaggi su forti personaggi della Bibbia.
Come Gesù, la Mincin disse. Gesù era disposto a sacrificare la sua vita per il suo prossimo.
I nonni di Dennis che volevano che Dennis accettasse la trasfusione
Seguo il mio destino
La signora Lindberg continuava a chiamarmi.
Non chiamava più Dianna Mincin – la figlia non voleva più rispondere alle sue telefonate – ma chiamava chiunque altro che avrebbe potuto essere in grado di darle una voce.
Ricordava Teresa Vaughn, insegnante di scuola del quinto e sesto grado di Dennis.
La signora Vaughn stava leggendo il sito CaringBridge ed era anche preoccupata. Dennis è stato uno dei suoi studenti preferiti.
La Lindberg parlò con la Vaughn, che le disse che avrebbe visitato Dennis e le avrebbe riferito. Il sabato dopo il Ringraziamento, Vaughn guidò fino all’ospedale.
Quando entrò nella stanza d’ospedale, Dennis era rannicchiato in posizione fetale sul letto. L’ansia lo aveva tenuto sveglio le due notti precedenti, e le infermiere gli aveva dato farmaci per dormire.
Dieci Testimoni erano in camera con lui. La Vaughn chiese loro di andarsene.
«Conosci queste persone?» Chiese Dennis. Scosse la testa, no. Erano lì a sostenerlo, disse.
Si guardò intorno e vide il capo della Sala del Regno del Mount Vernon seduto tranquillamente al lato opposto. La Vaughn lo fulminò con lo sguardo. “Ci può dare po’ di privacy?” chiese.
Rimasto solo con la sua insegnante, Dennis le disse che se moriva avrebbe potuto essere tra i 144.000 credenti e non credenti che erano scelti per passare l’eternità in cielo con Geova. Egli credeva che solo i miti e coloro che hanno seguito la direzione di Dio sarebbero diventati eterni, e pensò che c’era una buona possibilità.
“Dennis, tu sei un bambino” la Vaughn ricorda di avergli detto “Tu hai una vecchia anima e 10 anni da oggi sarai molto arrabbiato con me ma sarai vivo» Abbassò la voce e fece un cenno verso i Testimoni fuori della sua stanza. «Se loro ti dicessero di prendere una trasfusione di sangue, tu lo faresti?”
Vaughn pensò che Dennis sembrava sicuro di sé, quasi compiaciuto.
“So che voi e un sacco di altre persone vogliono che io faccia il trattamento”, ha detto, “ma più gente pensa che dovrei seguire la mia fede”.
Un testimone entrò e disse che Dennis aveva bisogno di riposo. Uscendo la Vaughn tirè la Mincin da una parte nel corridoio e le disse: “Non si può lasciarlo morire così”
“Non tocca a me” ricorda che le disse la Mincin. “Questa è la decisione di Dennis.”
Tornando a casa la Vaughn pianse. Lei era sconcertata che l’ospedale non fosse intervenuto.
Si chiese se la Mincin fosse stata a guardare se una delle sue figlie fosse nelle stesse condizioni di Dennis. Era un pensiero altrui che però condivideva – una madre può difendere il diritto del figlio a morire?
Big Dennis e Rachele
Olga Lindberg chiamò allora suo figlio, “Big Dennis” Lindberg e la madre di Dennis Rachel Wherry dall’Idaho. “Vieni a Seattle ora” disse. Olga Lindberg credeva che i medici avrebbero potuto forzare il trattamento se avessero saputo che i genitori biologici di Dennis si opponevano alla sua decisione.
Wherry è piccola e dai capelli corvini – Dennis me l’aveva descritta anni prima come fragile – e suo padre era un uomo pesante la cui voce era così roca era a volte difficile da capire. Dennis spesso mi ha mostrato la foto di suo padre, che teneva in un portafoglio in pelle.
Big Dennis Lindberg iniziò a chiamare agenzie governative di aiuto a Washington. La mattina dopo, arrivò fino al DSHS, e in poche ore, lui e Rachel erano su un aereo per Seattle. Lo Stato pagò il conto.
Da quel momento gli amministratori del Dipartimento di servizi sociali e sanitari decisero di informarsi in tribunale.
Vollero sapere se la Mincin era tutore legale di Dennis. Si mostrarono preoccupati del fatto che Dennis non aveva ricevuto una valutazione psicologica. “La valutazione psicologica è stata rifiutata in quanto non hanno gli strumenti per una tale valutazione”, un assistente sociale scrisse.
Lo Stato decise di chiedere a un giudice di ordinare la trasfusione di sangue e di rivalutare il caso di Dennis quando fosse tornato abbastanza in forse per testimoniare.
Il Giudice John Meyer della Corte Superiore della Contea di Skagit dichiarò che il peso della sua toga nera non fu mai così grande come il giorno in cui ha dovuto decidere il destino di Dennis.
Per concessione del Seattle Post-Intelligencer / PAUL JOSEPH BROWN
‘Ognuno è tormentato’
Era il Martedì dopo la festa del Ringraziamento e il giudice Meyer stava lavorando contro il tempo nel tribunale della Contea di Skagit.
Hawkins, parlando al telefono dall’ospedale, gli disse che Dennis sarebbe probabilmente morto la notte o il giorno successivo.
“Ognuno è lacerato da questo caso perché tutti noi vogliamo che Dennis viva” disse Hawkins Meyer. “Se dovessimo chiedere a infermieri e medici, alcuni di loro potrebbero dire che sarebbe nostro dovere imporre una trasfusione di sangue.
“Non possiamo chiedere che vengano fatte cure mediche per consenso o in base alla democrazia” continuò Hawkins.
“Nel modo in cui progettiamo le cure mediche, la decisione spetta al medico curante. Che, in questo caso, sono io. “
Nominato dal tribunale l’avvocato di Dennis, Jacob D’Annunzio, era incredulo.
“Sapevano tre settimane fa che questo sarebbe stato un esito potenziale” disse D’Annunzio in udienza. “E all’ultimo momento, “all’undicesima ora” l’amministrazione dell’ospedale dice: ‘Noi non vogliamo essere responsabili, quindi cerchiamo di chiamare un giudice. ‘La decisione è stata già presa – Da medici e da Dennis”
L’undicesima ora
Rachel Wherry la madre di Dennis e il padre Big Dennis Lindberg furono portati a Seattle dallo stato di Washington. Chiesero al giudice Meyer di ordinare che fossero fatte trasfusioni di sangue al loro figlio.
Per concessione del Post-Intelligencer / PAUL JOSEPH BROWN
L’undicesima ora
Mercoledì mattina Meyer entrò nella sua piccola aula.
I genitori di Dennis erano in piedi davanti a lui. La signora Vaughn era diverse file dietro di loro. Dianna Mincin era stata chiamata in aula dall’ospedale.
Il giudice iniziò lentamente facendo pause tra le parole con la cadenza di un ministro. “Dennis, Meyer disse, non sarebbe in grado di resistere alla prima trasfusione.
Tuttavia dopo un pò di tempo e con diverse trasfusioni Dennis potrebbe diventare più forte e iniziare a combattere”, ha detto parafrasando il medico di Dennis. “A quel punto, avremmo probabilmente dovuto sedare”.
Il giudice fece osservare che era il padre di due figli e nonno di quattro ragazzi. Questa non è la sentenza che vorrei per loro, disse.
La Vaughn avrebbe voluto urlare. Questo è stato proprio questo il problema, pensò. Nessuno stava trattando Dennis come il proprio figlio.
Nell’aula crebbe il silenzio mentre il giudice concluse: “E ‘tempo di fare ciò che Dennis ha deciso, di mettere tutto ciò nelle mani di Dio.
“La mozione per richiedere una trasfusione di sangue è negata.”
Per un breve momento, l’aula rimase silenziosa. Poi la mamma di Dennis iniziò a piangere. Un grido così penetrante che si sentì anche fuori dal tribunale.
In ospedale la Mincin riattaccò il telefono. Entrò nella stanza di Dennis e si fermò accanto al letto.
“Hai vinto”, ha detto. “Nessuno verrà. Nessuno farà niente “
Pensò che Dennis non poteva sentirla. Ma lui aprì gli occhi e gli uscì una lacrima.
“Sapevo che capiva quello che stavo dicendo” disse Dianna Mincin.
Sette ore dopo, alle 06:00, il 28 novembre, Dennis morì.
Dianna Mincin e le sue figlie sono saliti Sauk Mountain nello stato di Washington nord di spargere le ceneri di Dennis.
Per gentile concessione di Dianna Mincin
La via dopo Dennis
In poche ore Dianna Mincin firmò un modulo per donare gli occhi azzurri di Dennis. Parlò con qualcuno di un’impresa di pompe funebri perché fosse cremato. Su richiesta di Dennis, lei e le sue figlie salirono sul monte Sauk per disperdere le sue ceneri.
Olga Lindberg arrivò dalla Florida. Organizzò un servizio funebre per suo nipote. Lei non invito sua figlia Dianna Mincin. Centocinquanta persone parteciparono, molti dei quali studenti che si vestirono di rosa in onore del colore preferito di Dennis. La madre di Dennis aveva il viso gonfio per il troppo pianto. Cantò “Amazing Grace” per suo figlio.
La Mincin tenne invece un servizio in un luogo privato, con i Testimoni di Geova in piedi alle entrate con le liste degli ospiti.
Quando Olga Lindberg ritornò a St Peterbourg piantò un cartello nel prato davanti alla sua condominio e scrisse di suo pugno: “I testimoni di Geova non sono autorizzati a mettere piede nella mia proprietà , c’è un ordine restrittivo nei vostri confronti.”
Nel 2010 tre anni dopo la morte di suo figlio Big Dennis Lindberg morì di insufficienza epatica.
Olga Lindberg più tardi mi disse che i medici le avevano riferito che trascorse i suoi ultimi giorni a urlare il nome di suo figlio. Dopo che Big Dennis Lindberg morì Wherry si trasferì a Phoenix in Arizona, a vivere con suo padre.
Ho visto l’ultima volta Dianna Mincin a Mount Vernon nel 2011. Le ho parlato al telefono per mesi.
In una e-mail mi ha detto che aveva avuto problemi di respirazione dopo che Dennis era morto e a volte anche problemi di iperventilazione.
Le ho chiesto se la morte di Dennis aveva influenzato la sua fede, e lei mi disse che l’aveva rafforzata inizialmente.
“Ora che gli anni passano, mi sento come se tutti avessero dimenticato la coraggiosa presa di posizione che ha preso” mi raccontò.
“Intellettualmente, io so che non è vero. Ma, in qualche modo, voglio che il suo nome rimanga scritto da qualche parte nella nostra letteratura. Voglio che lui venga ricordato. È come se lui non fosse mai esistito. Non per me, ma per gli altri. E’ difficile andare avanti “.
Le sue figlie erano cresciuti e avevano lasciato la sua casa. “La solitudine è quasi insopportabile a volte” scrisse in una e-mail.
Dianna Mincin da allora ha lasciato lo stato di Washington ed è ora un infermiera pediatrica.
E’ vero che la morte di Dennis non ha avuto molte conseguenze su casi come il suo e su come dovrebbe essere gestito.
Il suo rifiuto del sangue non è stato menzionato nella letteratura dei Testimoni di Geova.
La sua morte non ha richiesto una revisione formale delle regole di trattamento dei bambini o minori dell’ospedale dei Bambini di Seattle, secondo il parere di Diekema anche se i medici hanno discusso il caso a lungo tra loro.
Non sono state emanate leggi per assicurarsi che questo non succeda di nuovo, anche la fidanzatina di Dennis, Morgan Curry ci provò. Persuase il rappresentante locale di proporre un disegno di legge che pensava avrebbe aiutato Dennis.
Morgan, poi a 15 anni testimoniò ad Olimpia.
“HB1759 richiede che i medici e gli ospedali comunichino immediatamente al CPS quando un minore rifiuta le cure mediche creando un rischio sostanziale di morte”, ha detto, leggendo da un comunicato. “Si richiede al CPS di indagare tempestivamente, e si richiede di nominare un tutore ad litem.”
Il disegno di legge non è passato.
Quanto a me, ho passato anni a svelare gli eventi che portano alla morte di Dennis.
Ho chiesto alla Corte di dissigillare i documenti relativi a Dennis, ma la mia richiesta è stata respinta.
Ho finito per ottenere i documenti attraverso Dianna Mincin, che mi ha dato il premesso di vederli.
Mi ha anche dato una serie più completa di cartelle cliniche di Dennis.
Quando ho chiesto se ad un altro adolescente sarebbe stato permesso di rifiutare cure salvavita, l’ospedale mi ha inviato la sua politica:
Rispettiamo i desideri dei pazienti e delle famiglie per quanto riguarda le cure mediche quando clinicamente appropriato. Tuttavia, quando i fattori, tra cui le credenze religiose del paziente, portano alla negazione di cure mediche necessarie, la priorità è quella di operare nel miglior interesse del bambino.
In una situazione di emergenza, la nostra politica è quella di fornire cure mediche necessarie, un medico e un chirurgico di emergenza per i minori, a meno che non ci sia un ordine del tribunale che dica il contrario.
Nei casi non emergenti, dove il team medico, paziente e il suo tutore legale hanno il tempo di sviluppare un piano di cura, l’equipe medica del paziente si consulta con una vasta gamma di esperti, che possono includere il Comitato Etico, il team legale e modelli protettivi.
Per i pazienti che sono Testimoni di Geova, i medici collaborano anche con i pazienti e le loro famiglie per rivedere eventuali alternative mediche non di sangue ragionevolmente disponibili, tuttavia, trattamenti alternativi non sono sempre disponibili. Se il trattamento raccomandato è considerato medicalmente necessario per il benessere del bambino, il Child Protective Services può presentare il caso in tribunale, in cui si prenderà la decisione finale sul trattamento.
Diekema, il studioso di etica, mi disse che sperava che non si sarebbe più verificato un altro caso come questo.
“Una vita si è spenta” mi ha detto quando ci siamo incontrati allo Starbucks. Per lui quella era la linea di fondo: Un bambino è morto quando non doveva.
Diekema ha citato una decisione della Corte Suprema dal 1944, un caso che ha coinvolto i bambini Testimoni di Geova: “I genitori può essere libero di diventare martire per se stessi. Ma non sono liberi, in circostanze identiche, di rendere martiri i loro figli. “
Ho letto la decisione completa più tardi nel mio articolo. Ciò che mi ha colpito è stato il dissenso dal giudice Frank Murphy, un cattolico irlandese che ha scritto articoli sulle prove che i Testimoni di Geova hanno dovuto affrontare nel corso della storia.
“La loro è una fede militante e impopolare, perseguita con uno zelo fanatico,”, ha scritto Murphy. “Hanno sofferto percosse brutali; le loro proprietà sono state distrutte; sono stati molestati ad ogni svolta per la resurrezione e l’esecuzione delle ordinanze è stata poco usata nei loro confronti.
“La libertà religiosa è un diritto troppo sacro per essere limitato o vietato in qualsiasi grado senza che ci sia la prova che un legittimo interesse dello stato è in grave pericolo.”
In ultima analisi, le persone vicine a Dennis, sia coloro che lo hanno fatto scegliere di morire e coloro che hanno combattuto perché lui vivesse, sono rimasti ossessionati. Si arrabbiano quando parlano di lui. Alcuni gridano, altri hanno incubi. A volte penso che Dennis è l’unico in tutto questo che ha trovato la pace.
http://kuow.org/post/when-14-year-old-chooses-die-because-religion-can-anyone-stop-him
Traduzione A.C. della redazione Quo Vadis a.p.s. di Modena
Ci scusiamo per eventuali errori.
La traduzione non è stata realizzata da traduttori professionisti.
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